Tecnica, multimedialità, narrazioni

Il Memofilm. La creatività contro l’Alzheimer

Risultati di cinque anni di ricerca sull’uso del cinema contro le demenze.

logoMemofilmNelle nazioni industrializzate la prevalenza della demenza si attesta sul 5% delle persone oltre i 65 anni, con valori che variano dal 3,4% al 6,7%. In Italia, la percentuale si aggira sul 6,6% (5,3% per i maschi e 7,2% per le femmine). Tra i 65 e gli 85 anni la prevalenza della demenza raddoppia approssimativamente ad ogni quadriennio.

Col termine di demenza si indica una sindrome clinica, causata da diverse malattie e caratterizzata da un insieme di disturbi cognitivi, riguardanti memoria, orientamento spazio-temporale, capacità di giudizio e di astrazione, prassia, percezione e linguaggio, accompagnati spesso da disturbi non cognitivi, che interessano la sfera della personalità, l’ideazione, l’affettività, il comportamento, le funzioni vegetative. Tali disturbi oggi sono più correttamente indicati con l’acronimo BPSD, ossia Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia (sintomi comportamentali e psicologici della demenza). Tra questi ultimi, si annoverano: agitazione psicomotoria, aggressività, disturbi del sonno e dell’alimentazione, apatia, allucinazioni, deliri, ansia, disinibizione, “wandering” (alla lettera “vagabondaggio”, inteso come attività motoria incessante e apparentemente afinalistica). La classificazione eziopatogenetica distingue le demenze in primarie o degenerative (fra cui predomina nettamente la malattia di Alzheimer , mentre forme più rare sono la demenza a corpi di Lewy e la demenza fronto-temporale), e in secondarie (rappresentate dalla demenza vascolare ischemica) Molto frequenti sono le forme miste, date dall’associazione di demenza degenerativa (quasi sempre Alzheimer) e demenza vascolare. Un gruppo a parte è costituito dalle demenze secondarie potenzialmente reversibili, in cui i disturbi cognitivi possono essere causati da: patologie endocrino-metaboliche, encefalopatie tossiche, malattie infettive, carenze vitaminiche, stati depressivi.

Purtroppo ad oggi la terapia farmacologica delle demenze ha prodotto scarsi risultati sulla progressione dei disturbi cognitivi, mentre sul controllo dei BPSD i risultati sono migliori, spesso associati, però, a importanti effetti collaterali (sedazione, extrapiramidalismo, ecc.).

Per contro, nel corso degli anni si sono realizzati numerosi interventi di tipo non farmacologico sulle persone affette da demenza. Molti di questi si rivolgono alla cognitività, ma soprattutto al comportamento e si ispirano al principio dell’unitarietà tra corpo, mente e cervello, cui corrisponde una visione olistica della persona secondo la quale ogni individuo si esprime e si realizza in misura equivalente attraverso il contributo di competenze cognitive, emozionali ed affettive.

In questo ambito di interventi si inserisce il progetto Memofilm iniziato nel 2008 grazie alla collaborazione tra ASP Città di Bologna (azienda pubblica che opera nel settore dell’assistenza agli anziani e ai soggetti con patologie assimilabili a quelle dell’età senile, in particolare a coloro che versano in condizioni di grave disabilità e non autosufficienza) e Cineteca di Bologna.

Il Memofilm è un particolare strumento audiovisivo destinato al paziente affetto da deterioramento cognitivo centrato sul tentativo di coniugare scienza ed arte, impiegando elementi di varie tecniche già utilizzate nel trattamento della demenza, non in un rapporto diretto professionista-paziente, bensì tramite la mediazione di un filmato. Gli scopi sono, da un lato riorientare il paziente rispetto all’ambiente in cui vive, al tempo della propria storia personale, fatta di emozioni; dall’altro contrastare la frammentazione psichica causata dalla malattia e migliorare i comportamenti di adattamento.

Una definizione particolarmente significativa di Memofilm è quella data dal compianto Giuseppe Bertolucci che, in qualità di presidente della Cineteca, ha fornito al progetto un supporto e un impulso di fondamentale importanza:

“Il Memofilm è un film per e non su persone affette da demenza.
Un film per un unico spettatore: questa è l’altra dirompente novità, sul versante audiovisivo del progetto. Lo strumento principe delle comunicazioni di massa, piegato a una destinazione assolutamente individuale.

Ma potremmo anche aggiungere: l’arma potentissima della società dello spettacolo e dell’omologazione, trasformata in un’arma “impropria” destinata a difendere quel che rimane della soggettività e dell’identità di un individuo.

È una sorta di felice “contraddizione in termini”.

Giuseppe-Bertolucci

Nella sua costruzione, il Memofilm vede il contributo determinante dei familiari della persona interessata nonché degli operatori sanitari ed assistenziali e si fonda sul materiale appartenente principalmente all’universo sensoriale, percettivo e affettivo del paziente, rivisitato dalla sensibilità creativa di registi professionisti.

Il prodotto finale è un filmato di 15-20 minuti da sottoporre al paziente quotidianamente e sistematicamente, con l’intento di indurre stimoli positivi ed utili sul piano cognitivo ed emotivo.

Il progetto, elaborato da un gruppo di lavoro formato da professionisti sanitari, filmakers e registi professionisti, ha previsto uno studio di tipo caso-controllo: sono stati selezionati, cioè, un gruppo di studio ed uno di controllo aventi caratteristiche sovrapponibili, ad eccezione della visione del Memofilm solo nel primo.

Tutti gli anziani selezionati erano affetti da deterioramento cognitivo di vario grado con conservazione della capacità di astrazione e assenza di gravi deficit sensoriali. Alcuni vivevano ancora al domicilio, la maggior parte presso una struttura dell’ASP Città di Bologna.

Gli obiettivi dello studio sono stati: 1) valutare l’evoluzione dei disturbi cognitivi e soprattutto dei BPSD; 2) verificare le ricadute dei disturbi sui caregiver familiari e professionali; 3) implementare una metodica che avesse una valenza scientifica e, nel contempo, una validità nel contesto della produzione audiovisiva.

Dal 2008 al 2012 sono stati prodotti 17 Memofilm, di cui 13 entrati nel protocollo del progetto. Il gruppo di studio è risultato formato da 11 femmine e 2 maschi, quello di controllo da 8 femmine e 5 maschi, con un range di età complessivo di 64-95 anni.

Tutti gli anziani selezionati sono stati sottoposti, da parte di un esaminatore “cieco”, ad una valutazione cognitiva (mediante MMSE) e psico-comportamentale (mediante NPI) prima dell’inizio della visione del Memofilm (T0).

Nel contempo, è stata creata una check list situazionale a mediazione linguistica personalizzata relativa a oggetti, persone e circostanze emotivamente significative, evocate nel Memofilm, al fine di testarne la riconoscibilità da parte del paziente.

Gli stessi strumenti di rilevazione (MMSE, NPI) sono stati di nuovo somministrati insieme alla check list dopo 2 mesi di visione quotidiana del Memofilm (T1) ed a distanza di 1 mese dalla sospensione della visione (T2).

Sul versante cognitivo lo studio non ha evidenziato variazioni significative tra i casi e i controlli. D’altra parte, la cognitività non ha mai rappresentato per il gruppo di lavoro l’obiettivo primario, in quanto sarebbe stato assai pretestuoso pensare di incidere, attraverso un prodotto audio-visivo che agisce funzionalmente a livello emotivo-affettivo, su disturbi cognitivi che traggono la loro origine da lesioni neurologiche di natura organica, per le quali neppure la più avanzata ricerca farmacologica è riuscita a tutt’oggi ad ottenere effetti di rilievo.

Viceversa, risultati veramente importanti si sono osservati sull’evoluzione dei BPSD.

In particolare, nel periodo compreso tra T0 e T1 il punteggio NPI è diminuito tra il 94% e il 3% in 9 soggetti sottoposti alla visione del Memofilm, mentre in 2 casi è rimasto invariato ed in 2 casi è aumentato. Per contro, nel gruppo di controllo il punteggio è diminuito tra il 38% e il 6% in 4 soggetti, è rimasto stabile in 4 ed è aumentato in 5.

Un altro elemento estremamente interessante dello studio è costituito dall’ulteriore riduzione del punteggio NPI dopo 1 mese di sospensione della visione del Memofilm (T2) in 5 soggetti del gruppo di studio, contro 1 solo del gruppo di controllo.

L’utilità pratica del NPI è data anche dal fatto che questo strumento consente di valutare il logoramento psico-fisico prodotto dai BPSD su coloro che per motivi familiari o professionali prestano assistenza ai malati di demenza (verifica dello stress dei caregiver).

Ebbene, anche in questo ambito si sono verificate differenze significative tra i gruppi di studio e di controllo: nei caregiver dei soggetti sottoposti a 2 mesi di visione del memofilm lo stress si è ridotto tra il 78% e il 10% in 8 casi, si è mantenuto stabile in 3, è aumentato in 2; viceversa, nei caregiver del gruppo di controllo, lo stress è diminuito soltanto in 2 casi, è rimasto invariato in 6 ed è aumentato in 5.

Anche la valutazione aggiuntiva mediante check list ha dato risultati molto interessanti: 12 pazienti su 13 hanno riconosciuto indicandoli col proprio nome persone, oggetti o situazioni rappresentate nel Memofilm. Inoltre il riconoscimento della propria casa ha prodotto la cessazione del delirio di fuga in 1 caso ed il miglioramento di comportamenti inadeguati e iterativi, come l’incontinenza fecale e il wandering, in 3 casi.

In conclusione, per quanto la casistica sia limitata, i risultati del nostro studio si possono definire senz’altro positivi in quanto: nei soggetti sottoposti alla visione del Memofilm i BPSD migliorano in misura (94% vs. 38%) e in numero (9 vs. 4) significativamente superiori rispetto ai controlli; inoltre, come rivela la verifica dello stress, anche la relazione con i caregiver risulta più soddisfacente.

Per un consolidamento dell’esperienza è auspicabile implementare la conoscenza del progetto e il relativo know how tramite la diffusione di un testo multimediale redatto dai membri del gruppo di lavoro e, al tempo stesso, estendere la sperimentazione ad un numero sempre maggiore di pazienti, con il coinvolgimento di soggetti diversi (Enti Locali, Università, associazioni, privati, ecc.).

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