Gli utenti e la Legge 180 – Primo meeting del Coordinamento Nazionale Utenti Salute Mentale. Palazzetto delle “Carte Geografiche” Via Napoli, 36, Roma, 13 Luglio 2012
Quando arriva la convocazione dal Coordinamento Nazionale degli Utenti della Salute Mentale, Manuela, la nostra operatrice più stakanovista, che fa da segretaria per la giovane associazione di utenti, mi chiama: “Vai tu con Paola?” “Si. Dove?” “Negrogno! Mi dici di sì senza neanche saper dove?” “Va bene, hai fatto la tua sfuriata, ora dimmelo”. È così che vengo a sapere che Paola Relandini, la presidente di Idee in Circolo, è stata invitata a Roma al Congresso della Rete Nazionale degli Utenti della Salute Mentale.
Hanno un simbolo, un nome, ed è la seconda volta, nella storia, che si vedono. Mi è subito chiaro che è la Storia con la “S” maiuscola, quella di cui sto parlando: tante persone, ancora oggi, sono premute a due mani dentro la “storia”, quella con la esse piccola, e se ne stanno lì come se fosse il posto a loro destinato, con le loro piccole miserie quotidiane, i loro affanni, le loro crisi, quasi inconsapevoli, forse rassegnati, rispetto alle mani piene di forza che a quella storia piccola hanno deciso di mettere il tappo. Invece, mentre Manuela continua a darmi raccomandazioni, mi rendo subito conto che lì c’è una bolla: per qualche strano coacervo di forze, dentro quel contenitore chiuso a pressione che sono le piccole storie personali degli ultimi, una bolla si è formata, più leggera del resto, e ora, inevitabilmente, salirà a galla, verrà a farsi vedere nella Storia.
Il Coordinamento Nazionale degli Utenti della Salute Mentale si è costituito il 21 aprile scorso a Firenze. Si tratta di un’esperienza nuova per l’Italia, di un evento dalle serie implicazioni politiche e sociali, che rompe una tradizione sui generis rispetto a quella dei paesi continentali o anglosassoni, in cui lungo tutto il ‘900 associazioni di utenti o “sopravvissuti” della psichiatria hanno rivendicato in modo spesso dirompente la propria dignità e i propri diritti “contro” una psichiatria ancora manicomiale.
Oggi invece si rompe con la particolare tradizione italiana, nella quale i processi di riforma nell’assistenza psichiatrica sono stati guidati da tecnici e intellettuali impegnati, lungo la loro esperienza teorico-pratica di de istituzionalizzazione, a negoziare sempre nuove alleanze con i movimenti, le forze politiche e sindacali, per conquistare posizioni di egemonia che rendessero possibile un governo della riforma coerente con i principi che ne avevano ispirato l’emanazione.
La conquista di una posizione egemonica, però, non si è mai verificata. Il percorso reso possibile dalla legge 180 è stato frastagliato e contraddittorio: le prime associazioni di “stakeholder”, come orribilmente oggi si chiamano, erano costituite da familiari presi nella retorica dell’abbandono dei pazienti psichiatrici; gli amministratori erano spesso spaventati dalle implicazioni potenzialmente esplosive della restituzione della cittadinanza alla follia; nelle università di medicina, nei territori in cui non si erano endemicamente sviluppati processi di presa in carico alternativi ai manicomi, dietro le mura invalicabili delle case di cura private, i rapporti di forza non erano maturati. Certo, molti sono stati curati, bene e meglio di come non si sarebbe potuto fare senza la cultura nata contro il manicomio; sotto la superficie, movimenti di auto organizzazione, mutuo aiuto, cooperative, hanno costituito il terreno di coltura delle novità odierne; mentre il sistema della sanità pubblica andava incontro allo smantellamento programmato dalle politiche neoliberiste, alcuni uomini e donne in carne e ossa, nei loro Centri di Salute Mentale, hanno continuato a tenere viva la teoria e la pratica della de istituzionalizzazione, provando anche a sperimentare, a mettersi in discussione, a diffondere e tramandare conoscenze ed esperienze. Nel frattempo, però, insieme alle buone pratiche si diffondevano realtà agghiaccianti e incivili, ancora più intollerabili oggi, mentre i libri di Basaglia sono disponibili in tutte le librerie, rispetto a quanto non lo fosse il manicomio trent’anni fa. Contenzioni selvagge, abuso farmacologico, medicalizzazione forzata, perdita di diritti, percorsi di cura che invece di portare alla guarigione spingono alla cronica disabilità: la leadership è cambiata negli ultimi anni e al posto di carismatici liberatori sono venuti gli interessi delle case farmaceutiche, le agende manageriali dell’assistenza privata, l’equilibrio compromissorio tra vincoli di bilancio e conservazione cristallizzata dell’esistente nei rapporti tra amministrazioni e lavoratori.
A Roma, infatti, il 13 luglio è subito chiaro da dove vengono le relazioni degli utenti convenuti: dall’aver vissuto sulla pelle l’esperienza della reificazione, della perdita di voce, di diritti e soggettività. La “fatica di esserci” è il titolo che la presidente Maria Grazia Bertelloni ha scelto per il suo intervento: la faticosa assunzione di responsabilità che comporta il percorso dell’autonomia, personale e collettiva, da parte degli utenti. Difficoltà di muoversi, tra le paure dei familiari e i condizionamenti dei Dipartimenti di Salute Mentale, che inevitabilmente sono messi in crisi dalla presenza di un soggetto “utilizzatore” del servizio la cui presa di potere implica la necessità di un rivolgimento epistemologico e pratico. Difficoltà, sì, ma una dose incredibile di coscienza: la riflessione va dall’importanza di riportare al centro, anche nel dibattito medico, la valutazione delle determinanti sociali del disagio mentale, e quindi affrontare apertamente la questione delle disuguaglianze economiche, alla sfida culturale di cambiare l’atteggiamento caritatevole della comunità verso la persona in difficoltà. Questa concezione, di origine ottocentesca, sta per essere abbandonata, a favore di una concezione “promozionale”, che vede il soggetto “debole” come una persona portatrice di valori, istanze, tipiche delle persone “forti”: concezione evangelica o marxista, che riconosce l’eguaglianza tra le persone.
Le persone. Dietro tutto questo ci stanno le persone che dicono: “Possiamo anche chiamarci Matti: la società ci etichetta negativamente, e noi giochiamo contro l’etichettamento anche l’orgoglio di essere matti, di saper vedere le cose da un altro punto di vista, tutt’altro che anormale”. E l’orgoglio che percepisco è quello di essere lì, di essere insieme, per la prima volta a raccontarsi non come “invitati” o portatori di testimonianze, ma come soggetto politico, forte, capace di interloquire da pari con gli altri soggetti che sono stati invitati a salutare il neonato Coordinamento.
Le questioni sono importanti, e sono tutte da affrontare: quando a Modena, nel 2011, con alcuni operatori, utenti, familiari della storica associazione “Insieme a Noi” e cittadini interessati, abbiamo dato vita all’associazione “Idee in Circolo”, abbiamo deciso di farne un’associazione mista, ma con la maggioranza di utenti in Consiglio Direttivo. Qui mi rendo conto che il rapporto con il Servizio di Salute Mentale, le difficili scelte da fare ogni giorno sull’opportunità di denunciare, collaborare, promuovere o aspettare cambiamenti, sono pane quotidiano di tutti i presenti. Io, uno dei pochi operatori convenuti, mi sento un “ospite privilegiato”, un osservatore, e a tutti chiedo come si muovano, nei loro territori, in questa giungla di fitte contraddizioni. Ciascuna realtà ha elaborato il suo metodo, sta costruendo la sua identità. Non c’è una linea, per ora. Solo la voglia di vedersi e ragionare insieme. Capisco che la garanzia più forte, la più alta sicurezza di autonomia dalle possibili manipolazioni è data dal fatto che a parlare sono loro, che loro hanno assunto questa capacità e questa consapevolezza: chi ha affrontato il duro percorso della malattia, sembra avere una caparbietà, un’onestà intellettuale che in me, operatore “sano”, spesso non riesco a trovare.
Paola Relandini, la nostra presidente, viene da una storia di rapporti difficili con gli operatori, una storia di chiusure e incomprensioni. Ma anche una storia di incontri e possibilità, ed è questo che sceglie di raccontare:
Gli utenti dei Servizi di Salute Mentale possono diventare una risorsa per tutta la comunità: noi abbiamo fatto un percorso di inclusione sociale e ora veniamo chiamati dagli operatori a parlare nei servizi, facciamo giornate di promozione, sensibilizzazione e prevenzione nelle scuole, stiamo nelle piazze a dire che salute mentale non significa solo assenza di vie d’uscita e pericolosità, ma relazioni positive e accoglienti.
Sulla stessa scia, ci sono molte esperienze di impegno degli utenti come produttori di servizi. L’esperienza toscana, anche in questo caso, è illuminante: i “Facilitatori sociali” sono utenti che, dopo un percorso di formazione, collaborano con i servizi per curare quei “beni relazionali” che l’operatore tecnico, nel suo ruolo di strutturale asimmetria, non potrà mai realizzare. I rapporti di forza con i servizi sono sempre sul filo della mediazione e del conflitto: ogni realtà ha i suoi nodi critici, e questo è un incontro che serve anche a chiarire le priorità. In Campania, come ci racconta Giuliana Cardone, ci sono più di 900 posti letto, ovviamente costosi, in strutture private per la salute mentale, mentre si smantella il servizio pubblico. Nel Lazio ci sono state, nel solo primo quadrimestre dell’anno, 25.000 ore di contenzione. L’interdizione è una pratica che continua ad essere usata in molte regioni, nonostante lo strumento legislativo dell’amministratore di sostegno abbia escluso una concezione totalitaria della “incapacità”. Ancora oggi ci sono persone che non si fanno diagnosticare, temendo di essere poi costrette a trattamenti farmacologici contro la loro volontà (fenomeno destinato ad aumentare se passa la proposta di legge Ciccioli). C’è chi ha provato a curarsi nei servizi privati, per vergogna o per pregiudizio, pensando che i privati curassero meglio: invece è stato solo uno spreco di soldi, e vissuto nella totale solitudine. Anche nella solidale Toscana ci sono casi negativi, come quello di una ragazza cui sono state inibite le relazioni sentimentali, in quanto contrastanti con il suo progetto di cura, anche perché i possibili partners erano pure loro utenti dei servizi di salute mentale. Oppure l’abuso nei trattamenti sanitari obbligatori. Gli utenti raccontano storie personali e storie di altri. Incoraggiandosi l’un l’altro quando la voce si fa incerta.
Perché siamo persone che sono state abituate ad avere una collocazione, nella famiglia, nel servizio, nelle logiche istituzionali, di debolezza e subalternità
dice Maria Grazia.
Essere persone da assistere per tutta la vita, persone su cui non c’è più nulla da scommettere, questo era il nostro destino. Noi invece abbiamo voluto fare un percorso diverso, quello di riacquistare la libertà. Riacquistare la libertà è un percorso difficile, non solo nella salute mentale ma in tutti gli ambiti, perché dobbiamo confrontarci con logiche dipartimentali, siamo molto spesso ricattabili o manipolati. Quindi esserci vuol dire faticare, vuol dire assumersi una responsabilità personale e collettiva. Questa è l’unica forza che noi abbiamo: quella di avere voglia di assumerci la nostra responsabilità, quella di superare la paura del conflitto. Perché esserci vuol dire misurarsi con il conflitto, familiare, istituzionale, politico. E noi non siamo abituati a questo perché ci fa molta paura. Però devo dire che aver messo in piedi questo coordinamento mi ha reso molto orgogliosa.
Pino Apollonio, che viene da Trieste, rincara la dose:
Tutti parlano dei nostri dritti ma nessuno parla dei nostri doveri. Noi abbiamo doveri. Dobbiamo lottare per la nostra libertà. Parlando solo dei diritti si afferma l’idea che tutto sia dovuto. Invece io devo pensare ai miei doveri. Partendo dai più piccoli: prendermi cura della mia persona, della mia casa, per poi arrivare ai diritti più grandi come la politica e la cittadinanza: i doveri nei confronti degli altri.
Ci sono conflitti, difficoltà in famiglia, senso di esclusione e, ciò che forse è peggio, difficoltà ad accettarsi:
Io ho avuto paura. Ma mi sono messo in gioco e ho avuto determinazione. Non dobbiamo arrenderci quando ci sono le prime difficoltà. Io sono stato tante volte scoraggiato. Non perdiamoci d’animo. Ci sia fa coraggio insieme.
E ancora Maria Grazia, che dice:
Io mi sono identificata, negli anni, con il mio gruppo di auto mutuo aiuto. In ogni lotta, sentivo di avere tutti loro alle spalle. Noi come rete toscana abbiamo vissuto esperienze di conflitto. Ora con la nostra idea di solidarietà vogliamo permettere agli utenti delle altre regioni di sviluppare questo processo.
E, a giudicare dalle relazioni dei presenti, sembra che la capacità di innescare processi innovativi nei soggetti che lo circondano, come se fosse una miccia, sia una delle caratteristiche di questo movimento. Psichiatria Democratica, Legacoop, Unasam, sono alcuni dei soggetti invitati. Dal dibattito che segue gli interventi degli utenti, sembra proprio che questi discorsi, queste testimonianze, abbiano scosso qualcosa di molto profondo. Gisella Trincas, presidente nazionale delle associazioni di familiari più “progressiste” e legate alle sperimentazioni basagliane, riconosce che la nascita di un movimento di utenti costituisce una importante novità per il mondo della Salute Mentale, e riempie un pericoloso vuoto di rappresentanza.
Da oggi i familiari dovranno smettere di parlare a nome degli utenti: loro hanno ormai la loro rappresentanza, quindi noi familiari dobbiamo fare un passo indietro.
Immaginate un vecchio operatore della salute mentale, pronto a vedere in ogni mamma una potenziale “mamma invischiante”, con che stupore può reagire a queste parole.
Gian Luigi Bettoli, referente di Legacoop per la salute mentale, è pronto a lavare in pubblico i panni delle cooperative sociali:
La nascita del CNUSM interroga la stessa realtà della cooperazione sociale: quanti utenti sono amministratori e dirigenti della cooperazione sociale? Quanto la stessa cooperazione di inserimento lavorativo è veramente cooperazione di utenti, e non solo cooperazione che offre lavoro agli utenti? il ruolo degli utenti è stato sempre più marginalizzato. La differenza tra coop di tipo “a” e coop di tipo “b” sta venendo meno, c’è stata una involuzione. Le cooperative dovrebbero appunto aprire alle associazioni degli utenti gli spazi di rappresentanza nei consigli di amministrazione e negli organi di controllo. La nascita della prima cooperativa di operatori-utenti, a Massa, è già un simbolo di un futuro possibile.
Da osservatore privilegiato, provo ad abbozzare qualche spiegazione di questo potere detonatore: questo movimento è germogliato e cresciuto nell’auto mutuo aiuto, e si porta dentro questo segno. Le persone che oggi sono qua, pronte a parlare della loro esperienza e a prendersi un ruolo politico, sono persone che hanno sviluppato questa capacità nei gruppi di auto aiuto e nelle assemblee, dove non ci sono leader carismatici, nessuno insegna niente a nessun altro, ma solo persone diverse tra loro, e ci si aiuta l’un l’altro nella misura in cui si è onesti con se stessi e pronti a mettere in gioco la propria esperienza. Da questo, secondo me, nasce anche l’ampio respiro della riflessione degli utenti. Come dice Stefano Bianco, gli utenti si rendono conto di essere ad un tornante della Storia:
Come utenti noi siamo interessati ai modelli di rappresentanza per affermare il potere dell’utente sui progetti di cura e sulle cose che avvengono sul proprio corpo, a tutti i livelli, dalla relazione col medico alle linee guida europee. Ma in questo non siamo soli: negli ultimi anni c’è stato un proliferare di cittadini che vogliono far riconoscere non solo le loro opinioni ma anche le loro decisioni. C’è un cambiamento del modello di rappresentanza: movimenti come i “no tav” e “occupy wall street” hanno dimostrato che un vecchio modello di partecipazione è finito, e se ne apre uno nuovo.
Per la salute mentale di tutti, da questo movimento è utile imparare.
Note
* Associazione “Insieme a Noi – Familiari e amici di pazienti psichiatrici”, Modena
