Per una medicina da re-inventare: conversazione con i “Medici senza camice” III

Dopo aver riflettuto insieme sul cantiere di Socioanalisi narrativa, ci interroghiamo ora su come metterne a valore i risultati  di questo percorso che ad oggi convivono in modo contraddittorio all’interno delle istituzioni che si cercano di cambiare[*].

1926733_765264203513662_563971705_nLa consapevolezza del grado di contraddittorietà constata, lascia aperte e continua ad aprire domande, piuttosto che dare risposte o prefigurare soluzioni a portata di mano . Un pensiero lungo che arriva ad immaginare uno spazio di condivisione del sapere, attraverso lo sforzo collettivo di mettere insieme la propria esperienza senza steccati disciplinari: il progetto dell’Università popolare. Infine uno sguardo alle nuove forme di partecipazione della cittadinanza ai temi della salute globale, tra possibili spazi di interlocuzione della soggettività e ambiguità istituzionali e pericolose derive della stessa forma partecipata.

3. Da un’esperienza di immaginario gruppale ad una pratica sociale partecipata. Verso la rifondazione di un sapere collettivo: L’Università popolare.

Reparto Agitati: A partire proprio dalla questione della “ricollettivizzazione delle esperienze”, e pur considerando quello che avete espresso pocanzi, mi chiedo e vi chiedo come avviene il passaggio da un immaginario gruppale ad una pratica sociale in grado di agire realmente sui rapporti di forza, sulle contraddizioni quotidiane del proprio lavoro in rapporto alla salute e alla malattia? Cioè come è possibile fare in modo che questa forza immaginativa diventi occasione concreta, una prassi liberatoria di trasformazione sociale?

Alessandro: Io ritengo che questa sia una domanda centrale. Nel momento in cui mi sento una persona coinvolta nel processo di cambiamento e di trasformazione, mi sto interrogando su quello che intendo come cambiamento, come perseguirlo. Credo sia importante interrogarsi sul perché vogliamo cambiare e che cosa vogliamo cambiare e anche che modalità di cambiamento stiamo perseguendo. Soffermandomi sulle modalità di cambiamento che vogliamo perseguire, io credo che tanto più la realtà con cui ci confrontiamo e in cui siamo implicati è complessa, tanto più le tempistiche per cambiare quella realtà aumentano considerevolmente. Ma penso anche che dei cambiamenti importanti come quello di cui stiamo parlando, un cambiamento paradigmatico all’interno di un ambito circoscritto come quello della salute e dell’assistenza, ma che poi riguarda la società, non sia interamente predeterminabile, anzi quasi per niente come tutti i processi di cambiamento sociale. Quindi io in questo mi sento coinvolto ma in parte. Voglio dire che io sto cercando di dare il mio contributo e di fare tutto quello che in questo momento per me è possibile, ma mentre dico questo sto anche accettando la possibilità che questo cambiamento non lo possa vedere in futuro. E questo è qualcosa con cui, chi si definisce attivista o militante ed è coinvolto in un processo di cambiamento, deve fare i conti. Io credo che il percorso che abbiamo fatto, l’immaginario che ci siamo posti davanti e l’immaginarsi in un altro modo non è che ci aiuti solamente a cambiare concretamente un sistema ,ma ci aiuti comunque a pensare che un’alternativa sia possibile e ad inseguirla senza però avere la certezza che questo sia poi possibile. Mi viene da dire che questo è quasi un atto di fede in un certo senso. Questo ovviamente non significa che non si possano fare cose concrete. Noi chiudiamo il libro con un immaginario che è l’immaginario dell’Università popolare1 e di fatto questa Università popolare non è rimasta una cosa semplicemente sulla carta. Noi abbiamo deciso di rendere comunque questa un’alternativa possibile, che sia concretamente realizzabile. Nel momento in cui io dico che l’Università popolare esiste questa di fatto esiste e come facciamo in modo che esista? Noi sfruttiamo ogni presentazione del libro per parlare dell’Università popolare e per raccogliere le iscrizioni di chi fosse interessato a fare questa esperienza.

Reparto Agitati: Potete spiegare che cos’è l’Università Popolare?

Alessandro: L’Università popolare per noi non è uno spazio fisico, ma uno spazio di riflessione all’interno del quale ricostruire il sapere, un sapere legato alla salute e alle pratiche che attengono alla salute, superando quel confine tra un sapere tecnico e un sapere definito profano. Ed è per questo che la definiamo popolare, perchè vogliamo rendere collettiva la riflessione sulla salute e sulla malattia aldilà delle competenze tecniche e delle divisioni disciplinari. Facendolo anche attraverso metodologie differenti da quelle canoniche che possono essere le cosiddette lezioni frontali. C’è anche tutta una riflessione che stiamo facendo come gruppo sulla metodologia, sul come facciamo le cose. Il metodo, come dice Bert è un atto estremamente importante, un atto politico fondamentale aldilà dei contenuti. E’ molto più importante il come fai le cose rispetto a che cosa dici. Al momento siamo circa cento persone iscritte all’Università popolare e quello che stiamo facendo è di raccogliere le sollecitazioni che ci arrivano dalle persone quando facciamo le presentazioni del libro. Le persone ci chiedono di poter portare le loro esperienze e di formarsi nell’ambito dei temi che noi portiamo, perché non hanno nessuno spazio dove portarle. L’Università popolare diventa, nel momento stesso in cui esiste, una possibilità per condividere questo sapere. Stiamo ovviamente parlando ancora di piccoli numeri (cento persone), ma c’è un effetto moltiplicatore e quantomeno per queste persone si è aperto uno spazio per dire: “io questa cosa la posso mettere qui dentro e dire quello che succede” per esempio.

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Reparto Agitati: A questo proposito vi chiedo quali sono le persone che si sono avvicinate a questa esperienza dell’Università popolare?

Alessandro: Sono molto eterogenee, studenti in medicina ma non solo, anche di antropologia, operatori sociali, medici, genitori, professori. E’ una composizione molto variegata sia per età che per provenienza. Un cosa che mi ha colpito in particolare è che l’università ricuce anche molto questo strappo generazionale tra la vecchia generazione degli anni ’70 e quella di oggi. Credo che questo sia molto importante e molto arricchente. Il libro poi finisce per lavorare anche al di fuori delle presentazioni. Abbiamo avuto testimonianze da studenti del fatto che alcuni professori di medicina avevano utilizzato il nostro testo inserendolo nella bibliografia dei loro corsi.

Reparto Agitati: Vi vorrei fare un’ultima domanda ma che ritengo abbastanza importante e forse decisiva rispetto a tutto quello che ci siamo detti finora. In questi ultimi anni stanno cominciando a fiorire in Italia una serie di esperienze che sono soprattutto legate all’associazionismo degli utenti, dei pazienti. Si tratta di un fenomeno nuovo in un paese che ha una antica tradizione di associazionismo familiare (cioè dei familiari di pazienti) e che non ha quasi mai visto emergere con un ruolo politico forte, nelle lotte e nelle rivendicazioni della cittadinanza, le persone con una sofferenza fisica o con una sofferenza mentale. Sicuramente vi sono state esperienze di aggregazione e di associazionismo dell’utenza ma soprattutto legate ad alcune specifiche condizioni: penso a quella dell’handicap o quelle relative a delle singole condizioni cliniche.
D’altra parte è evidente come l’articolazione di queste nuove esperienze possa generare fenomeni contraddittori e ambigui di interlocuzione con i servizi e con i tecnici stessi come in parte è avvenuto in quei paesi che hanno fatto da apripista a questo tipo di realtà (penso soprattutto agli Stati Uniti e alla Gran Bretagna). Fenomeni che sono ancora tutti da studiare e da comprendere nella loro complessità. A questo proposito vi chiedo cosa ne pensate di questo nuovo fenomeno, anche considerando quello che può rappresentare un cambio di paradigma nel rapporto medico-paziente e sugli effetti che questo nuovo paradigma potrà avere nel rapporto tra scienza e sapere popolare, tra tecnici e società civile?

Giuseppe: Questo riporta sicuramente al titolo del libro “Medici senza camice, Pazienti senza pigiama”. Questo titolo mi piace moltissimo perché dentro c’è anche un significato forte che apre delle contraddizioni, cioè che la presunzione del medico di potersi togliere il camice e risolvere il problema è dietro l’angolo, il pericolo di affidarsi a questo mito del “mi tolgo il camice e faccio il salvatore del mondo” . Evidentemente per cambiare il paradigma di cura, ma anche il paradigma di esistere al mondo, senza necessariamente delle figure che si distinguono, è necessario che il medico si tolga il camice in modo che non venga più identificato come un soggetto che socialmente ha un potere, ma come una persona che ha lo stesso valore di un’altra persona che è un paziente, che però ha la necessità di togliersi quell’etichetta di paziente per poter entrare in contatto con il medico e creare un nuovo rapporto. Talvolta penso se quello “spogliarsi” del medico non sia un falso spogliarsi, mi viene molte volte da pensare che ciò che viene reclamato è non ricreare un rapporto diverso, ma rinforzare un rapporto strutturandolo in maniera ancora più precisa, in maniera più rigida, più rassicurante perché fondamentalmente perdere i confini di un ruolo o delle competenze un po’ mette a disagio e porta insicurezza. C’è ancora qualcosa che ci rende identificabili nella comunicazione oltre al “toglierci le vesti”. D’altra parte mi chiedo anche quanto sia reale questa voglia di partecipazione negli utenti e quanto invece sia alto il rischio il rimarcare il proprio status di paziente.

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Alessandro: Io ci vedo tante criticità. Nel senso che apparentemente potrebbe sembrare come la cosa più positiva del mondo, però rispetto al livello della partecipazione dei cittadini nelle scelte in sanità, la domanda che mi pongo è: chi è che decide e chi è che consente questi spazi di partecipazione nelle scelte in sanità? Sono i pazienti, utenti, cittadini stessi o è l’istituzione sanitaria che apre degli spazi di partecipazione per auto-legittimarsi? E se cosi fosse, qual è il ruolo dell’istituzione sanitaria nel condizionare le scelte di questi pazienti, quindi quanto in realtà queste scelte sono svincolate da manipolazioni e strumentalizzazioni istituzionali? In questo senso mi viene da pensare anche ad un possibile coinvolgimento indiretto del paziente con l’industria del farmaco, cioè nel momento in cui tu sei un paziente, puoi rivendicare in quanto paziente una terapia e quindi con l’industria del farmaco io, istituzione sanitaria, posso arruolarti come opinione pubblica per rivendicare la cura di un certo tipo, che non fa altro che venire incontro ai miei interessi e ancora una volta questo non diviene uno spazio di partecipazione che mette in discussione quel paradigma ma lo legittima e lo autoalimenta. Io faccio questo discorso perché parto invece dall’aspetto più comunitario di salute pubblica che è legato alla progettazione, alla valutazione partecipata.

In tutti i progetti di partecipazione comunitaria almeno in Italia, ma in generale nella schematizzazione teorica della partecipazione comunitaria, il livello più elevato di partecipazione parte sempre da un’interpellanza della comunità da parte dell’istituzione sanitaria che ti può dire “questo è il problema, che cosa vogliamo fare?” oppure “questo è il nostro risultato, cosa ne pensate?”. Ma comunque è l’istituzione sanitaria che interpella la comunità. Quello che mi domando è: “E se fosse la comunità stessa ad interpellare l’istituzione sanitaria? L’istituzione sanitaria sarebbe disponibile lo stesso ad avere questo confronto? Quello che vedo dalla realtà è che questo non avviene. Penso a Taranto. C’è un evidente problema di inquinamento che coinvolge la salute delle persone, il ricatto che viene fatto è che bisogna anteporre la questione del lavoro a quella della salute, però di fronte abbiamo una comunità che rivendica la salute e che rivendica anche legittimamente il lavoro. Cioè le due cose non è che sono in conflitto, magari è possibile pensare ad altre forme di partecipazione comunitaria in salute e altre forme di produzione lavorativa nell’interesse del diritto alla salute. Quindi è un argomento molto complesso che può prestare il fianco a tante strumentalizzazioni. C’è ad esempio tutta una riflessione su come in generale la partecipazione possa alimentare il liberismo economico. Di fatto il governo delegittima l’apparato di welfare state attraverso la deregolamentazione di tutta l’organizzazione che tutela l’assistenza sanitaria, scolastica e previdenziale e fa partecipare i cittadini in modo del tutto pleonastico alle sue decisioni.

Pier Mario: la cosa che sto pensando è: un’associazione di pazienti che rivendicazione di salute fa? Cioè che idea di salute ha in testa ? Perché quello che mi sembra adesso, e le associazioni di pazienti che si aggregano per “patologia” lo fanno vedere in modo evidente, è che ci sia sottostante un ‘idea di salute assolutamente quantitativa e che quindi la rivendicazione sia di “pacchetti di salute”. Come si possa arrivare da una linea ottimale che va dallo 0 al 100% e questo atteggiamento rispetto alla salute è quello intorno a cui secondo me nascono tutti i rischi di cui parlava Alessandro, cioè il rischio di strumentalizzazione da parte delle case farmaceutiche. Una domanda che ci fanno spesso è se noi ci occupiamo di medicine alternative. In un certo senso io le vedo vicine queste due domande, perché chi si muove intorno alle medicine alternative ha ben chiaro che quel tipo di medicina rimette in discussione e probabilmente è molto vero che lo fa, l’autorità del curante.

Perché è vero in questo caso, almeno da quelle che sono le testimonianze in mio possesso, che il paziente riesce ad avere una partecipazione molto maggiore rispetto alla sua salute. Quello però che il paziente non mette affatto in discussione è proprio questa idea di salute . Col farmaco omeopatico io ti vendo quel 10% di salute in più , quel pacchettino di salute in più che ti posso dare. Secondo me la vera chiave della partecipazione delle persone alla salute sarebbe proprio cambiare questo paradigma che parte da un’idea quantitativa della salute, come vaso che si va a riempire, ad un’idea qualitativa della salute.

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Conclusioni

Il confronto con i Medici senza camice apre degli interrogativi seri, da continuare a sviluppare in tutti i territori e i contesti con cui entreremo in contatto, forti degli spunti che questo dialogo ci ha fornito. È sempre più chiaro che l’istituzione medica va letta dentro i sistemi di più ampi della società. Università, istituzioni scientifiche e di ricerca, uffici ministeriali di valutazione, centri di produzione e promozione del farmaco, agenzie che elaborano l’intelligence dei protocolli: un complesso sistema di poteri che si affiancano, competono e si accordano va smascherato per rendere effettiva la pratica di trasformazione.

La dirompenza delle esperienze, del racconto, della soggettività messa in gioco dai medici senza camice nel cantiere di socioanalisi narrativa è soprattutto la rappresentazione di un terribile vuoto: non esiste un contesto in cui ci si possa “fare” soggetti collettivi. Il racconto e il confronto sulle frustrazioni e le “limitazioni dell’immaginario” diventa ossigeno dentro la camera buia dell’individualismo che si forma nelle aule universitarie e si legittima quotidianamente nella pratica clinica. La difesa dal pubblico ministero che ti rimprovera la sospensione di uno psicofarmaco, la protezione dal paziente che è pronto a chiamare di fronte al giudice la ASL per un danno subito è sempre più spesso l’unica preoccupazione di chi elabora protocolli, e orienta il comportamento dei sanitari verso le più miopi pratiche difensive. Il protocollo si applica sul paziente ospedalizzato, sul corpo preso in carico, perché esso sta lì, separato in organi più o meno funzionali, ognuno dei quali richiama lo specialista ad applicare quella definita prestazione. L’applicazione pedissequa della procedura, inoppugnabile di fronte a qualsiasi tribunale, metterà al riparo il tecnico dal rischio, senza nessuna considerazione dello sguardo del paziente, della dignità umana dei giorni che gli restano da vivere, della sua possibilità di riappropriazione di se stesso.

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Nel frattempo, le società a più avanzato sviluppo capitalistico tendono a “desanitarizzare”. Sempre più i documenti di programmazione chiedono agli operatori di “investire nel territorio”, i ragionieri sanitari sono sollecitati a ricollocare la spesa, gli esperti del marketing sociale elaborano nuove strategie di promozione e sensibilizzazione. Si aprono “case della salute”, si attivano centri di salute comunitaria, si stimolano professionalmente le reti sociali per prendersi carico dei nuovi problemi della popolazione: la vecchiaia, la cronicità, la malattia inabilitante di lungo decorso. Ma questi nuovi progetti sempre più definiscono il loro campo di intervento e il loro raggio di azione nei territori sviluppati: si riformula la “presa in carico” dei cittadini garantiti e per gli altri si aprono nuove forme di esclusione. Le aree agiate, i centri delle città rassicurate, i quartieri dei tutelati sono l’oggetto d’attenzione di questa nuova rimodulazione; sempre più spesso le piazze centrali dei mille paesi d’Italia vedranno calare gli stendardi di una nuova giornata di sensibilizzazione e prevenzione, totalmente staccata da qualsiasi seria valutazione di epidemiologia sociale, utile solo a trasmettere il subdolo messaggio: “il sistema ha fatto di tutto per sensibilizzarti, se non hai smesso di praticare comportamenti a rischio e non ti sei sottoposto a diagnosi precoci è solo colpa tua”.

I servizi vanno così incontro a quella che si chiama “gentrification”: un modo subdolo per romperne l’universalità dall’interno. Solo i più adatti, i più forti, chi è provvisto di maggiore “capitale sociale e culturale” può tenere il passo di questa trasformazione, che biforca la presa in carico tra “buoni servizi fondati sulla soggettività e sulla partecipazione” da una parte e articolati gironi di inferno in reparti di ospedale, sezioni carcerarie, Residenze Socio Assistenziali, comunità terapeutiche e Residenze per l’esecuzione della misura di sicurezza sanitaria dall’altra.

Tutti i vari gironi di questo inferno, tutte le giornate della prevenzione, saranno adeguatamente fornite di accreditamento e protocollo operativo, attiveranno innovativi modelli di governance, si svolgeranno attraverso il mix pubblico-privato, avranno controlli di spesa ed efficacia che riprodurranno sempre la stessa classe dirigente, neanche a dirlo, e sempre di più segmenteranno le condizioni contrattuali dei lavoratori, divisi tra servizio pubblico residuale, cooperative, fondazioni, associazioni di pazienti sollecitate e mobilitate dalla classe dirigente di cui sopra.

Rispetto a questi nuovi progetti di “medicina comunitaria” bisogna chiarire in che modo resta fuori ciò che resta fuori. Le forme di trattamento e di presa in carico vanno sempre più differenziandosi, segmentandosi, a seconda del potere contrattuale dei pazienti. Ciò significa che, nello stesso territorio, due persone con la stessa diagnosi, a seconda del loro potere economico, della loro rete sociale, della loro capacità contrattuale, sempre più subiranno prestazioni diverse, in ambienti diversi, con esiti differenziati sul lungo periodo. Da una parte, sappiamo che le persone più consapevoli, più ricche, più socialmente inserite sempre meno ricorrono a prestazioni specialistiche “pesanti e invasive”. A parità di “diagnosi”, chi è più povero e meno istruito si sottopone più spesso a trattamenti sanitari invadenti e invalidanti, mentre chi è colto e ricco ha la possibilità di non “sanitarizzare” una condizione di malessere, ricorre meno spesso ai trattamenti ospedalieri, riesce in misura maggiore a convivere con la malattia, si affida a metodi di cura alternativi, ha la possibilità di scegliere trattamenti meno invasivi. Dall’altra, chi è più povero e meno istruito ha una percezione maggiore del bisogno di cure, ne fa una richiesta maggiore, sempre più trova risposte nell’ospedale, nella chirurgia pesante, nelle prestazioni invasive.

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Lo sappiamo: chi è più povero e meno istruito è più propenso a richiedere prestazioni sanitarie di maggior peso perché non ha altri canali di espressione di disagio, è preventivamente portato ad “incorporare” quella condizione di assenza di voce che si realizzerà compiutamente nel corpo intubato. Tuttavia i dati dicono che ottiene un minore accesso ai servizi e cure di minore qualità ed efficacia. Infine, paradosso inquietante, a parità di diagnosi, è il personale medico che ricorre meno spesso alle cure ospedaliere e ai trattamenti sanitari di maggiore entità. Certo,

Gran parte della spesa del Servizio Sanitario Nazionale è assorbita da prestazioni erogate ai gruppi sociali più deboli, ma l’apparente immagine di equità e solidarietà del sistema viene contraddetta da un eccesso di inappropriatezza ed inefficacia. (…) Le persone di livello socioeconomico inferiore hanno, a parità di bisogno reale e di gravità di malattia, minori probabilità di ricevere cure efficaci ed appropriate; evidenti svantaggi sociali nell’accesso alla prevenzione primaria, alla diagnosi precoce ed alle cure tempestive e appropriate; difficoltà nell’accesso quotidiano ai servizi, per insufficienti informazioni sulle prestazioni, scarsa conoscenza delle strutture erogatrici, delle liste di attesa, delle tariffe e dei percorsi[1].

D’altra parte, il cantiere di socioanalisi narrativa, oltre a rappresentare questo pericoloso vuoto di soggettività politica, ci ricorda un altro subdolo rischio. Ai tempi di Basaglia, e per alcuni evidentemente ancora oggi, la relazione tra “corpo individuale” e “corpo sociale” era articolata sulla necessità di essere produttivi, di lavorare in fabbrica e di esser corpo attivo dal quale estrarre plusvalore. Nel caso ciò fosse impossibile, il corpo dell’operaio diventava plusvalore in un altro modo: sottoposto alla manipolazione del complesso scientifico-industriale che costituiva l’ossatura della medicina. In questo meccanismo, il corpo della classe subalterna finisce espropriato,

il malato si trova a vivere la sua malattia come qualcosa di estraneo alla vita, per affrontare il quale deve affidarsi alla “scienza” diventando tutto malato. Il che gli impedisce di vivere la malattia come un’esperienza personale che non spezzi il continuum della vita e alla quale potrebbe soggettivamente partecipare con l’aiuto della scienza[2].

Di tutto questo oggi nulla è cambiato. Tranne il fatto che, finita la soggettività politica e attuatosi il “cambio di paradigma” per cui le classi non sono più soggettivamente distinguibili, per alcuni è cambiata l’esperienza di malattia. I paradigmi della narrazione, della soggettività individuale, dell’esperienza, hanno iniziato a sollecitare, manipolare, stimolare e mettere in forma proprio quell’esperienza soggettiva che prima nella malattia era negata per le classi subalterne. Le istituzioni hanno dovuto articolare una nuova forma di corpo sociale, nella quale non è certo finito il lavoro operaio, ma non c’è più bisogno di avere a che fare con la sua controparte in termini di soggettività e di politica. Il racconto, la soggettivazione narrativa, la costruzione di una storia di vita, è diventato dunque lo strumento di questa nuova forma di articolazione, che si erge sul silenzio dei milioni di corpi lasciati senza parola.

Questo paradigma, questo nuovo raffinato modello di governance è il vortice contro cui deve svilupparsi ogni nuova forma di soggettivazione, verso cui ci sembra indicare una strada l’Università Popolare. Si tratta di mettere in questione, e praticamente trasformare, complesse articolazioni di potere rispetto alle quali deve porsi una rinnovata soggettività. Questa soggettività non può essere quella personale, immaginifica, della narrazione personale. Una strada verso di essa può essere percorsa da utenti e operatori nella misura in cui si mette in discussione il dispositivo che fa interiorizzare loro la relazione e il ruolo, ed apre a nuove contraddizioni e nuove realtà.

Note

[*] Questa intervista è stata realizzata grazie alla collaborazione di una piccola rappresentanza di studenti e specializzandi appartenenti al gruppo dei Medici senza camice. Si ringrazia in particolare Giuseppe Abbracciavento, Giulia Angelino, Pier Mario Demurtas, Viviana Forte, Alessandro Rinaldi, Antonio Saviano e Susanna Zecca per il prezioso contributo e per la passione e l’entusiasmo con cui provano ad immaginare una società diversa.

[1] E. Rapiti, CA. Perucci, N. Agabiti et al.; Diseguaglianze socio-economiche nell’efficacia dei trattamenti sanitari. Tre esempi nel Lazio: Epid Prev 1999: 23: 153-160.

[2] Franco Basaglia Scritti. II, Dall’apertura del manicomio alla nuova legge sull’assistenza psichiatrica, Einaudi, Torino 1982.

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